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婷的緩讀人生

文字整理|Jen-Yao Hsu

 

「我不要去養老院。」

 

這是我見到婷,她說的第一句話,糊糊的,好似她的人生,不像常人一個字一個字地分明,每一階段都是清楚的切割。視多障者的人生往往是糊成一片的,小六的年紀讀小三,高中的年紀讀國中。緩讀,是一場與時間的拔河,沒有裁判說開始,也沒有人會喊結束,而時間,注定是贏家。

 

婷是一名早產兒,出生時僅有900多公克,因腦周室局部出血導致視障,腦部檢查起初都沒有問題,卻漸漸發現頭抬不太起來,但怎樣檢查都檢查不出來,直到兩、三歲時,才完全知道婷是視多障的小孩,除了視障,還有腦性麻痺。婷的媽媽回憶起當時,感謝老天的安排,不讓她一次打擊這麼大,而是漸進式地發現婷的問題。婷的媽媽語氣平緩,一切聽來是這麼地雲淡風輕,我不及細問當初她是怎麼接受的,或許,是來不及讓她學著接受這樣的孩子,而她,也只能接受。

 

婷是獨生女,興許是這樣的緣故,婷擁有父母全部的關愛,對家,也有著濃濃的依戀,只要婷的媽媽晚個半小時去接婷,婷便會焦灼地推著輪椅,四處地問:「媽媽呢?媽媽呢?」被拋棄,似乎是她心底最深層的夢魘。婷的媽媽沒跟她提過養老院的事,但她卻自己說出不願住進養老院的希望,隱含的不只是對家的留戀,更多的或許是恐懼。而為了不要住進養老院,婷努力學習生活自理的能力,目前已經學會梳頭髮,而上廁所的部分,因為腦性麻痺導致婷無法控制自己的肌肉,使得擦拭不易,要借助其他的工具輔助,婷也需要更多的時間學習。

 

從小到大,婷並未沒住過家以外的地方,之前媽媽曾跟教保員討論希望讓婷一個禮拜住校一天試試看,僅僅只是討論,但婷聽到後情緒便直接潰堤了,對婷而言,失去了家,失去父母一貫的聲音,形同在黑暗中喪失了觸覺,連自己的存在都無法感知。這樣的婷,讓婷的父母不捨卻也擔心,婷沒有兄弟姊妹,萬一老了,身體出狀況了,誰能照顧婷?這似乎是一道永恆的命題,橫亙視多障者與家人的生命裡,沒人知道試卷甚麼時候會發下來,甚至,沒人知道答案究竟是甚麼。幾處微光透著,若有似無,感受到的似乎仍是黑暗的冰冷。婷的視界並不像全盲者一般漆黑,而是破碎性的視野,無法完整的看出事物的全貌,只能藉由稀微的光線來判斷色彩。

 

有了一個視多障的孩子,不僅是孩子眼前一片漆黑,連父母皆是一片茫然,沒人知道這樣的孩子應該要上怎樣的課程,此時,任何可能對婷有幫助的治療,都成了黑暗中的微光,雖細如微塵,卻是婷的父母莫大的希望,舉凡情緒障礙、語言、物理治療,甚或是針灸、馬術、音樂治療等等,哪怕每次針灸,如食指般長的針一扎進婷的眼眶,婷的臉色旋即發青,都還是得帶婷去治療,只為了婷世界中的那點微光。

 

那點微光卻太稀微,稀微到婷往往選擇不使用眼睛,但婷的父母只能依光而行,光的那頭是繁花似錦?還是只是鏡花水月?一片苦心,在一明一滅之間反覆煎熬。明著的,是始終殘障的事實,滅著的,卻不知是誰生命的毫光。耐心磨盡,卻找不著情緒的出口,每次帶婷上課所遇到的其他家長,交談間往往都是負面訊息的交換,就算是回娘家,連婷的狀況都不用提,老人家一見到婷坐著輪椅,又是一連串的唉聲嘆氣。跟家人說婷的事,只是讓其他人徒增煩惱罷了,婷的媽媽不是無人可以傾訴,而是不願意說,宣洩情緒的出口剩下的是那個似懂非懂的孩子。

 

怒,似乎是一個被社會厭憎的情緒,往往出現在負面的報導。但關於殘障者的報導好似有著固定的模式,殘障者的生活面臨著種種挑戰,殘疾者本身或家屬藉著愛心與耐心來克服生命裡的困難,像是一則結局美好的童話。而殘障者的家屬好似被迫活在一種社會大眾所定義出來的價值觀中,注定的樂觀積極。沒有被看見的是,當殘障者家屬耐心與愛心耗盡,對於殘障者的怒。婷被打過、罵過,尤其是婷的媽媽教不會婷的時候,一部分是為了宣洩自己的情緒,另一部分則是對婷的擔心,要是現在家長自己教都教不會,將來要讓別人教,該怎麼辦?種種的情緒混雜在一起,罵的、打的對象卻是懵懂的孩子,孩子不懂自己做錯了甚麼,只能發脾氣,情緒障礙成了教孩子的困難,然後,又成了家長動怒的薪火。

 

婷的故事不是一場醒來即散的夢靨,而是許多視多障者家庭共同的生活經驗,而生活不是童話,不會停留在幸福快樂的日子,殘障,如袁老師說的,始終是一輩子的事。

 

數字,是婷在沒有方向的漆黑之中唯一能依循的規律。婷從小就對數字敏感,自己學會了加法,知道個十百千萬,甚至能自己數到一兆。此外,婷還是個活的萬年曆,只要問婷幾月幾號是星期幾,四年以內的日期,婷都能準確的算出,婷的父母沒有教過婷怎麼算,只有教過婷每一個月份有幾天,婷便能憑藉著對數字的靈敏,來推算出星期幾。

 

婷的聰明不只顯露在數字之上,有次,婷的媽媽載婷去上課,婷突然說出一個路名,正是他們在的那條路,還提醒媽媽,到哪裡的時候要轉彎。一個只能看到一點微光,處於黑暗之中的孩子,仍然用著自己的方式去感受這個世界。然而,婷的學習沒有因為這些聰明而順利進展,婷還有著情緒障礙干擾著婷的學習。為了解決婷的情緒障礙,婷的媽媽帶著婷去做了親子諮商,在看似平常的互動中,透露著不尋常,婷的心理問題是源自於媽媽的態度。在那段期間裡,婷的爸爸要上班,照顧婷的壓力便落在媽媽一人身上,壓力影響到了媽媽的情緒,教不會婷時,情緒成了主宰,打罵皆有,婷不知究竟為何被打罵,只能用發脾氣的方式回應,一個人的情緒,卻是兩個人的事。情緒障礙不僅阻礙了學習,更阻礙了婷跟媽媽的母女關係。

 

失去了視覺,導致視多障的孩子對於周遭的人、事、物,比一般人還敏銳,一個語氣的變換,一個腳步的輕重,視多障的孩子都能清楚的感受到,情緒也因此容易受到劇烈的變動。婷的媽媽為了婷,成為了一名定向老師,在教其他視多障孩子時,婷的媽媽常常向上天禱告,祈求上天利用自己做為媒介,來將好的東西帶給這群視多障的孩子,經過禱告後,情緒通常也會隨之平穩,而奇妙的是,視多障的孩子似乎也能感受到人身上些微的變化,情緒也跟著穩定。在教其他孩子的過程,婷的媽媽也同時被這群孩子教導,學著將這些東西運用在教導婷身上。婷的媽媽意識到應該先改變自己,而非改變孩子,開始改變跟婷的互動方式,婷的情緒遂逐漸穩定,婷的學習效果變好的那年,正是婷的媽媽改變自己的那年。

 

成為定向老師之後,婷的媽媽不只改變了心態,也改變了家裡的樣態,將玄關的門檻拆掉,做成無障礙設施。也替婷設計了遊戲室,紅色是走道,黃色是遊戲區,因為婷還有些微的色覺,不會在遊戲室中撞到。種種的改變,不僅僅是為了婷,同時也是為了自己。沒有人一開始就知道如何當視多障孩子的父母,都是在陪伴的過程裡,學著溝通,學著了解,學著如何為了愛去改變。「上了小學,會開始擔心她跟其他老師相處….」婷的媽媽正說著,「那個…..箱子!」婷在旁突然迸出一句話「相—處—」婷的媽媽將字咬得分明,加重語氣重新說了一次。旁人有時不經意的隻字片語,觸動了孩子的開關,似撥錯了弦的手指,起了錯誤的音,卻不會受責備,反而引起一陣歡笑。

婷有時也有趣得很,媽媽跟她講過年齡的事,幾歲到幾歲是幼兒、青年、老年等,婷將這邏輯套用到了那台買了不到兩年的電子琴上,說那是一台「幼琴」,令人不禁莞爾。回想起與婷共度的快樂時光,婷的媽媽說,假日會帶著婷去北部,坐各式各樣的大眾運輸工具,從火車、捷運,搭到木柵動物園的遊園車、貓空的纜車等等,婷的媽媽原先只想著藉此機會專心地陪伴婷,但婷卻在玩的過程中,知道了買票,瞭解了拿磁卡過閘門,學會了等待,甚至在媽媽遺忘了某個環節時,提醒媽媽。對我們而言,上了捷運,便低頭埋沒在手機的方框中,不會留意過了多少站,身邊來去了多少人。搭車,只是個過程,下了車,旅途才開始。但對視多障的孩子而言,搭乘,就是旅途,從上車的那站開始,細數每一個經過的站,直到下車。又或是從買票就開始,婷總是專注聆聽於每一個步驟,也享受每一個當下。

 

然而,帶著視多障的孩子出門卻從不是件易事,婷小時候因為腦麻的關係,三、四歲還坐著輪椅,一旁的腳踏車騎士經過,還特地調頭回來再看一眼才離開。又或是寒暑假,婷的媽媽必須帶著婷去上班,婷的媽媽推著婷上廁所,掃地的阿桑就問婷的媽媽:「啊伊袂行喔?」就算是很微小的問候、舉動,婷的媽媽仍是感覺得出來對方到底是不是真心關懷,婷的媽媽之後帶婷出門時,已經麻痺了,選擇不去接觸到他人的眼神,因為眼神裡往往流露出的是同情,是想著「妳怎麼這麼可憐,要養這種孩子」,每一次的接觸,又是一次的重新傷害。其實,視多障孩子的家長心理並不脆弱,多數都很堅強,才能一直堅強地陪在孩子身旁,只是被問怕了,被看怕了,不願意一再又一再地面對異樣又或是同情的眼光,原來,盲了的不只是孩子的雙眼,連父母的世界似乎都暗了一角。

 

「如果不是真心想要關心這個孩子,就不要再問這些問題了。」婷的媽媽說著,也談到「大多數人的關心都比較沒有智慧,他們有時候只是為了滿足自己的好奇心」心理已然建立了一層防衛機制,下意識地避開與人的交流。但是我相信,這些不明白和不理解,是因為一般人跟視多障孩子缺乏接觸的機會,沒有太多的時間去瞭解視多障,才會在第一時間接觸時,做出不經意的反應,而傷害到視多障孩子的家長。只要肯願意去了解,會發現視多障的孩子雖然有些地方與一般的孩子不同,但可以確定的是,他們都一樣是孩子,會說出令人會心一笑的童言童語,有著那顆純粹的童稚之心。

 

婷的故事或許說完了,生命的試卷卻未結束。婷說了,到了2106年,她用她最厲害的數學算過,她會變成人瑞,會變成天使,而婷的父母會陪在她身旁,循著黑暗中的微光,到那片有彩虹,有光亮的天空。

視多障婷婷與媽媽

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